PRIČE KOJE NAS INSPIRIŠU – „Ako želite da vas neko čuje, kažite to glasno!“

 

Capture

 

20160803_210621Ana Knežević je samohrana majka deteta sa smetnjama u razvoju, koja se, nakon što se nebrojeno puta našla u situacijama koje su iznova potvrđivale koliko je naše društvo nespremno da  pomogne roditeljima, kao i da se adekvatno nosi sa problemom, odlučila da sama pomogne sebi i svom detetu tako što će osnovati udruženje i uključti što više ljudi koji su u istoj situaciju, kako bi zajedničkim snagama pronašli rešenja.

Upoznajte Anu i Udruženje roditelja dece sa smetnjama u razvoju Evo ruka.

Kada ste osnovali udruženje i šta vas je motivisalo da to uradite?

Ana: Ja sam prvih pet godina svog majčinstva provela po bolnicama sa detetom sa raznim smetnjama u razvoju  u konstantnoj borbi za njegov opstanak. U toku tog iskustva nailazila sam na svakakve nepravde, svakakve ljude i nisam se mnogo osvrtala. Uvek sam tražila rešenja. Tako sam na internetu tražila odgovore i tražila ljude koji mogu da mi pomognu, ljude koji su prošli ono što ja prolazim. Mislila sam da su ta udruženja koja već postoje tu da nama “mladim” roditeljima pomognu da se lakše uklopimo i brže prevaziđemo. Vrlo brzo sam shvatila da moje dete nema vremena za tuđe priče i eksperimente i da moram da kažem glasno ako želim da me neko čuje. Brzo sam shvatila koja je razlika između pravnog lica sa pečatom i pojedinca. Snaga grupe je mnogo veća i bila sam sigurna da ću zastupajući interese,  npr. svih roditelja dece sa smetnjama u razvoju iz opštine Zemun, lakše rešiti i svoje i njihove probleme. Sa druge strane, bilo je lidera nekih već afirmisanih organizacija koje su želele da se aktiviram u njihovim organizacijama, ali moj sin je bio mali i ja sam se samo pitala šta tu ima za njega, za nas “mlade” roditelje i za malu decu sa smetnjama u razvoju. Zakoni su se u to vreme već promenili u našu korist. Inkluzija je kucala na sva vrata i bilo je vreme za promene. Takođe, bilo mi je važno da napravim lokalnu organizaciju koja se bavi pitanjima porodica dece sa smetnjama u razvoju. Fokus je bio na  pojmovima lokalna inkluzija. Najveća motivacija u vreme kada sam osnivala udruženje zajedno sa drugim roditeljima je bila vera da možemo zajedno da nešto promenimo i moja želja da se aktiviram i preuzmem odgovornost za svoje dete i njegove drugare.

Tako je 2011. nastalo Udruženje roditelja dece sa smetnjama u razvoju Evo ruka, koje se polako transformiše u lokalnu organizaciju za razvoj inkluzivne svesti .

Da li ste imali neko prethodno iskustvo rada u civilnom sektoru?

Ana: Jedino predhodno iskustvo u civilnom sektoru je bilo pohađanje obuka i seminara za roditelje i učestvovanje u projektima drugih organizacija.

Da li je udruzenje bazirano na članovima, imate li zaposlene ili volontere?

Ana: Naše udruženje od početka funkcioniše i opstaje zahvaljujući volonterskoj podršci. Tek u poslednje vreme možemo da obezbedimo poneki honorar kroz neki projekat. Članovi dolaze i odlaze uglavnom kada zadovolje svoje potrebe ili kada im je potrebno nešto novo. Imamo nekoliko aktivnih roditelja koji čine jezgro i donose odluke, a sve je veći broj i naših prijatelja koji žele da se uključe na bilo koji način. Ono što je važno naglasiti jeste da mi radimo u interesu dece sa smetnjama u razvoju, ali da su naša ciljna grupa roditelji te dece. Roditelji nisu nužno aktivisti i potrebno je veliko strpljenje da bi se došlo do zajedničke suštine.

Čime se udruženje bavi?

Ana: Udruženje Evo ruka se bavi podrškom porodicama dece sa invaliditetom i razvojem inkluzivne svesti u najširem obimu. To se odvija kroz rad inkluzivnog centra Mesto susreta u Zemun polju, povezivanje sa organizacijama koje imaju sličnu misiju, kroz razvoj socijalnog preduzetništva u vidu poljoprivredne plasteničke proizvodnje i proizvodnje zimnice, kroz javno zastupanje i sl.

Na kakve probleme ste do sada nailazili kada je u pitanju saradnja sa lokalnim samoupravama, institucijama itd?

Ana: Kao organizacija se ne možemo požaliti na neke velike probleme. Naši problemi su zapravo problemi naših korisnika. Tema kojom se bavimo je takva da ljudi na položaju sa kojima treba da pregovaramo ne odbijaju sastanke, samo je eto važno da budemo jasni i koncizni. Ne treba imati prevelika očekivanja od ljudi, s obzirom na celokupnu situaciju u društvu. Jedino je neobična saradnja sa školama i predškolskim ustanovama.  E, tu se nailazi na otpor. To opet zavisi od stava direktora prema inkuziji i prema participaciji roditelja. Ponekad deluje kao da nas škole i predškolska ustanova doživljavaju kao pretnju umesto kao pomoć. To ima veze sa strukom, ali to je već neka šira priča.

Kakva je sudbina usluge Predah?

Predah usluga je roditeljima i deci jako bitna. Roditeljima pre svega, jer bi u tom slučaju imali kome da ostave dete i budu bezbrižni, a deci jer je važno osamostaljivanje i odvajanje od roditelja. S obzirom da se mi bavimo malom decom koja su u biološkoj porodici nemam informacija kako ta usluga funkcioniše trenutno i da li je održiva. Znam samo da je nama pored svih aktivnosti u petogodišnjem planu i te kako velika želja i jedan od ciljeva da tu uslugu pokrenemo i za našu decu.

Šta je Inkluzivni centar i kako on funkcioniše?

Ana: IC Mesto susreta u Zemun Polju je prvobitno zamišljen kao društveni centar u lokalnoj zajednici koji se bavi edukacijom i okupljanjem dece iz „kraja“ oko zanimljivih kreativno-edukativnih sadržaja. Ideja je nastala jer smo shvatili da je Zemun Polje daleko od grada i da u njemu nema nikakvih aktivnosti za decu. Deca su veliki deo slobodnog vremena prepuštena ulici i valjalo ih je nekako okupiti. Kreativne radionice za decu sa smetnjama u razvoju uopšte nisu postojale. Za super zanimljive radionice išli smo na Palilulu, Novi Beograd ili Senjak. Tako smo došli na ideju i 2013. uspeli da opremimo i adaptiramo jednu ružnu kuću u komšiluku. Kuću smo dobili na korišćenje na određeno vreme, ali smo u međuvremenu uspeli da razvijemo koncept rada. U toku školske godine radionice se odvijaju jednom nedeljno, uglavnom vikendom, u vidu Otvorenih vrata. U toku letnjeg raspusta već drugu godinu zaredom imamo obezbeđenu uslugu Dnevnog boravka za decu u toku letnjeg raspusta. Ovaj boravak je namenjen i deci sa smetnjama u razvoju i deci redovne populacije. U toku 2016. godine započeli smo i proizvodnju zimnice kao ekonomsku aktivnost u cilju obezbeđivanja održivosti Centra i proizvodnja se trenutno dešava u tim prostorijama.

Prodajete proizvode iz sopstvene bašte? Kako ste došli na tu ideju? Ko su kupci vaših proizvoda i kako zainteresovani mogu da kupe od vas?

20160719_181543Ana: Ideja o poljoprivrednoj proizvodnji je došla spontano. Zemun polje je poljoprivredno naselje. Kako se tu nalazi Institut za kukuruz, građani Zemun polja su uglavnom uvek radili neki vid poljoprivrede. Deo naselja u kome se nalazi Inkluzivni centar obiluje baštama. Tako smo dobili jednu njivu od 10 ari na korišćnje i grant od Delta fondacije kroz program “Zasad za budućnost”. Posle toga sve ide jednostavno, jer poljoprivreda ne može da čeka. Ako je biljka žedna, moraš je zaliti, a tako i 560 biljaka u jednom plasteniku i 560 u drugom. Trenutno sadimo boraniju koja će stići u septembru i održavamo paradajz. Od paradajza koji nam ostane pravimo odličan kuvani paradajz sok. U budućnosti planiramo i proizvodnju sušenog paradajza, a u septembru i oktobru proizvodnju kornišona i ajvara po domaćim recepturama. Naši proizvodi su svi po bakinom receptu i mi, eto, u toku ove godine učimo proces proizvodnje svakog ponaosob. Do sada smo pravili džem od jagode i džem od kajsija. Sledeći je džem od šljiva.

Naši proizvodi su pristupačni svima. Cena je razumna. Možete poručiti u svakom momentu putem sms poruke ili putem FB stranice. Sav pihod od prodaje namenjen je održivosti i razvoju naše poljoprivrede i razvoju održivih usluga u zajednici za decu sa smetnjama u razvoju kroz programe udruženja  Evo ruka.

Naširoko 20160711_215727-1je poznat vaš džem od jagoda. Odajte nam recept?

Ana: A šta će biti kad probate džem od kajsija?! Ne mogu vam odati recept! Mogu vas, eto, pozvati da zajedno pravimo džem jer svaki se pravi na drugi način. Važan je proces proizvodnje i maksimalna posvećenost. U septembru i oktobru pravimo ajvar, tu će nam trebati ozbiljna pomoć!

 

 

Kako se država uključuje da pomogne roditeljima dece sa smetnjama u razvoju? I kako bi to moglo da se poveća?

Ana: Ako pričamo iz pozicije roditelja mogu slobodno da kažem da se država nimalo ne uključuje u unapređenje kvaliteta života ove populacije, niti u zaštitu dece, niti u poštovanje prava deteta. Vrlo je važno istaći ranjivost ovih porodica i izostanak preventivnih programa. Kao pojedincu meni su lično potrebne usluge socijalne zaštite i organizovani prevoz. Ja sam samohrana majka, ne mogu da radim jer brinem o deci i zato se bavim ovim čime se bavim. Kada pričam o sebi, pričam o drugim samohranim majkama koje su kao ja ili manje sposobne da se izbore sa izazovima, što ne znači da ne bi bile sposobne kada bi im se pružila potrebna pomoć. Opet, svakome je potrebna drugačija podrška, nekom materijalna, nekom organizaciona, a nekom psihološka. Zato postoje udruženja, da bi korisnici mogli da se obrate nekome u koga imaju poverenja, a da se posle borimo zajedno. Zakonodavni okvir često, umesto da pomaže, odmaže. Tako samohrana nezaposlena majka da bi dobila socijalnu pomoć mora da tuži svoje roditelje jer su po nekom članu Porodičnog zakona baba i deda dužni da vode brigu o svojim maloletnim unucima, a na to se poziva Zakon o socijalnoj zaštiti kada uđete u centar zasocijalni rad. U praksi to nije tačno. Baba i deda nisu uvek na našoj strani, tako da taj zakon dodatno diskriminiše i otežava život majke koja ima bolesno dete. Već nekoliko godina roditelji bolesne dece traže da se usvoji  tzv. Zakon Roditelj-Negovatelj. Pre tri godine je sakupljeno 61000 glasova i napravljen je predlog izmene Zakona o finansijskoj podršci koji je predat tadašnjem Odboru za prava deteta u Skupštini, na čijem je čelu tada bio gospodin Nebojša Stefanović. Međutim, taj predlog nikada nije stigao na razmatranje u skupštinsku proceduru, niti su napravljene finansijske procene niti analize potreba. Tu su obuhvaćeni i zaposleni roditelji dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom koji rade puno radno vreme i želeli bi da rade pola radnog vremena  itd.

Znači,  država treba da radi zajedno sa udruženjima na izmeni zakonodavnog okvira u cilju preventive institucionalizacije i smanjenja siromaštva ili osiromašenja ovih porodica i ove dece.

Iz pozicije organizacije Evo ruka, opet, ne možemo da se žalimo, jer naš rad ne prolazi neprimećeno i uspeli smo da se pozicioniramo na onim mestima gde je to nama bilo važno. Dve godine zaredom imamo obezbeđen letnji dnevni boravak za decu zahvaljujuči opštini Zemun i liniji 481.

Šta biste poručili drugima u istoj/sličnoj situaciji?

Ana: Poručila bih svima da moraju da rade i da se bore za ono što im je važno. Ne treba imati nerealna očekivanja. Ne znaju ljudi koja je naša muka, treba naći način i vreme kada ćemo to reći, a da nas neko čuje. Važno je i da sami shvatimo šta želimo.  Svaki rad i trud na kraju će biti nagrađen, zato uzmite stvar u svoje ruke i zovite kad vam je frka. Jedino što vam treba biti važno je budućnost vaše dece, a sva snaga je upravo u vama. Korak po korak!

Ova priča deo je stremljenja TACSO Srbija i TACSO Građanskih inicijativa da promoviše primere dobre prakse organizacija civilnog društva u Srbiji i motiviše druge organizacije koje svakodnevno ulažu energiju i napor u kreiranju boljeg društva za sve građane i građanke Srbije.

TACSO Resursni centar Građanskih inicijativa, u ime konzorcijuma koji čine Građanske inicijative, Centar za razvoj neprofitnog sektora, Kuća ljudskih prava i Fondacija Dokukino

Kneza Miloša 4 •  11 000 Belgrade  •  t: +381 (0)11 3284 188  •  e-mail: info.rs@tacso.org
TACSO kancelarija u Srbiji, Kneza Miloša 4 •  11 000 Belgrade  •  t: +381 (0)11 3284 188  • e-mail: info.rs@tacso.org

TACSO projekat se sprovodi u okviru konzorcijuma koji vodi FCG SIPU International AB Sweden