Beograd, 14. jun 2023.

Kako žive majke i negovateljice dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima? Koje su njihove potrebe i sa kakvim se problemima svakodnevno suočavaju? Ima li naše društvo volju i kapacitet da im pruži neophodne usluge zahvaljujući kojima bi one i njihove porodice živele dostojanstveno? Na koji način mogu biti vidljivije unutar svojih zajednica, ali i sistemu socijalne zaštite i zdravstvenom sistemu? Sve ovo bile su teme konferencije Stamena nije od kamena koju je organizovalo Udruženje Evo ruka u partnerstvu sa Ženskim udruženjem kolubarskog okruga.

Konferenciju je otvorila predsednica Udruženja Evo ruka Ana Knežević koja je navela ključne probleme sa kojim se suočavaju majke i neformalne negovateljice dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima ističući usluge koje nedostaju ili nisu dovoljno razvijene.

Jedna od takvih usluga je i stanovanje uz podršku koja, na žalost, postoji samo u nekoliko opština u Srbiji. Katarina Tadić iz udruženja Na pola puta, licenciranog pružaoca ove usluge socijalne zaštite rekla je da ova i druge usluge poput pomoći u kući ili ličnog pratioca ne smeju da budu privilegija, nego treba da budu dostupne svima kojima su potrebne. Ona je istakla da problem nije samo u izostanku sistemske podrške, nego i u kompleksnosti usluge posmatrane iz ugla pružaoca. Zato njihovi asistenti nakon 24 sata rada imaju adekvatne odmore, u skladu sa Zakonom o radu, dok majke koje se brinu o bolesnoj deci nemaju ovu mogućnost i zato im je potrebna dodatna podrška.

Na sindrom izgaranja majki i neformalnih negovateljica i nedostatak psihološke podrške upozorio je i prof. dr Zoran Vesić, lekar, specijalista fizikalne medicine i profesor na Fakultetu političkih nauka u Beogradu, na odeljenju za socijalni rad i politiku. On je istakao da je neformalno negovateljstvo osnova podrške deci sa smetnjama u razvoju i osobama sa invaliditetom, ali i najstarijim članovima porodica. On je naglasio da Srbija spada u grupu zemalja gde se oni kojima je potrebna nega u najvećoj meri oslanjeni na članove najuže porodice, tj. na neformalne negovatelje i da usluge socijalne zaštite u tom segmentu nisu dovoljno razvijene, te su daleko ispod nivoa na kojem bi trebalo da budu. Prof. dr Vesić je dodao da su u posebno ranjivom položaju pripadnici tzv. sendvič generacije, ljudi koji se u isto vreme brinu i o svojoj deci i o roditeljima koji su stariji.

O opterećenosti neformalnih negovateljica i majki dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima govorila je i Katarina Rankovićiz Ženskog udruženja kolubarskog okruga. Predstavljajući rezultate istraživanja o položaju ovih žena ona je naglasila da majke neformalne negovateljice zbog preopterećenosti brigom o bolesnim članovima porodice i neplaćenim kućnim poslovima uglavnom biraju da rade skraćeno radno vreme ili potpuno odustaju od zaposlenja. Ovo objašnjava podatak iz istraživanja da čak 51% ispitanica navodi da se neplaćenim kućnim poslovima i negom ukućana bavi više od 8 sati dnevno.

U pomenutom istraživanju, ispitanice su navele da su najviše zadovoljne uslugom ličnog pratioca i uslugama koje pružaju udruženja građana, dok su najmanje zadovoljne novčanim davanjima koja nisu dovoljna ni da delimično pokriju potrebe njihove bolesne dece.

Govornice i govornici su se saglasili da je neophodno proširenje postojećih i razvoj novih usluga socijalne zaštite u cilju poboljšanja položaja majki koje su neformalne negovateljice dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima i njihovih porodica. Takođe je konstatovano da ne postoji odgovarajuća saradnja između sistema socijalne i zdravstvene zaštite kako bi bila obezbeđena potrebna podrška. U tom smislu upućen je poziv nadležnim državnim organima da se zajedničkim snagama pristupi unapređenju postojećih i kreiranju novih usluga socijalne i zdravstvene zaštite u cilju unapređenja položaja dece sa smetnjama u razvoju i dece obolelih od retkih bolesti i njihovih roditelja.

Na konferenciji su govorile i majke dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima iz Ženske mreže Evo ruka Sanja Petrović, Snežana Janošević i Nikolina Radosavljević. One su, deleći svoja iskustva života sa decom kojoj je potrebna celoživotna podrška i nega, ukazale na neophodnost zajedničkog rada na učenju i razvijanju empatije kod ljudi.

Predsednica udruženja Evo ruka Ana Knežević pozvala je sve organizacije civilnog društva koje su posvećene poboljšanju kvaliteta života osoba sa invaliditetom i smetnjama u razvoju, ženska udruženja, ali i pojedince koji su motivisani da daju podršku majkama i neformalnim negovateljicama da se priključe Proaktivnoj mreži Stamena nije od kamena. Mreža za sada okuplja više od 20 organizacija i eksperata i ekspertkinja iz različitih oblasti kao i više od 30 majki i neformalnih negovateljica koje deluju kroz Žensku mrežu Evo ruka.

Projekat STAMENA NIJE OD KAMENA realizuje udruženje Evo ruka u partnerstvu sa Ženskim udruženjem kolubarskog okruga, u okviru „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” projekta Vlade Švajcarske čiji je cilj aktivno građansko društvo u kome građani više učestvuju u procesu donošenja odluka, naročitona lokalnom nivou. ACT sprovode dve nevladine organizacije: Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative.