25 May Nisu krive zvezde
Čika Boca je udruženje roditelja, staratelja, dece i prijatelja dece obolele od malignih bolesti čije je nastajanje inicirala grupa roditelja koja su lečila decu od neke vrste raka. Udruženje je registrovano 2011. godine sa ciljem pružanja pomoći roditeljima dece koja se leče od raka, jer kroz osnaživanje roditelja indirektno pomažemo i njihovoj deci koja prolaze kroz terapijski proces. Tokom narednih par godina postojanja udruženja, razvijeni su programi podrške za decu i mlade lečene od raka. Programi su se razvijali uporedo sa razvijanjem nefomalne survajverske grupe MladiCe, koji su uključeni u većinu programskih aktivnosti udruženja u ulozi vršnjačkih i parnjačkih edukatora.
“Za amputaciju duha, ne postoji proteza!”-
(Al Paćino u filmu “Miris žene”)
Zašto ćemo uvek biti motivisani da radimo sa decom i Mladicama, pročitajte u tekstu “Nisu krive zvezde” Milice Šimonović.
Nisu krive zvezde
Borba protiv raka najčešće potpuno obrne život pogođene osobe. Kad si baš mali, nemaš pojma šta se oko tebe događa, o tebi najviše brine porodica, ali kada si tinejdžer sve ti dosta teže pada. Prolaziš kroz pubertet, ličnost ti se polako oblikuje, pokušavaš da negde pronađeš sebe, telo ti se menja, zaljubiš se, iskusiš česte prom
ene raspoloženja, roditelji te smaraju i slično, pa ti samo još i taj glupavi rak treba u životu. I šta sad?
Izlaske, društvo, školu, svoju sobu, slobodu kretanja moraš da zameniš bolničkom rutinom, terapijama, svakodnevnim bockanjima, mučninama itd. Odjednom vidiš svoje vršnjake kako rade sve ono što ti ne možeš i to ponekad izazove povlačenje u sebe. Još će sad i kosa da ti opadne pa se nerviraš, kako li ćeš izgledati, razmišljaš o reakciji okoline, osećaš se nesigurno. Tinejdžeri su i ovako teški, a kad se osete ugroženo, onda su uglavnom nepodnošljivi. Ti samo želiš da te svi ostave na miru, staviš sluške u uši, izoluješ se, a doktori i porodica ti neprestano dosađuju, govore ti šta da radiš, postavljaju ti pitanja kojima ti ne vidiš svrhu. Društvo je tu, ali nisu sigurni kako da se ponašaju. Kako vreme prolazi, ti se sve više upoznaješ sa svojom bolešću dok oni i dalje ostaju na istom nivou znanja o svemu tome. Što je i potpuno normalno. Koji još adolescent razmišlja o bolesti u periodu kad ima toliko mogućnosti i kad se, praktično, tek susreće sa životom? Jedino što se od tebe kao mog prijatelja (dečka, devojke) očekuje jeste podrška, ne moraš čak ni da razumeš šta mi se to trenutno događa. Ako ne znaš šta da kažeš, onda ništa ni ne pričaj, ćuti sa mnom i već mi je lakše. Najgore što tinejdžeru obolelom od raka, a verujem i bilo koje druge bolesti, možeš ponuditi jeste sažaljenje. Ljudi i inače ne vole kada ih sažaljevaju. Za vreme i nakon mog lečenja susretala sam se sa različitim ljudima, time i različitim reakcijama i nekad mi se činilo da na meni vide samo moju bolest i to što nemam kosu, kao da me više i ne gledaju kao zasebnu ličnost, kao da više i nisam osoba nego sam taj strašni rak. Da ja nisam prošla kroz sve ovo, verovatno bih se i ja isto ponašala, ali ipak sam razmislila o tome odakle potiču sve te predrasude i stavovi o malignitetu. I onda odgledam nekoliko filmova i pročitam nekoliko knjiga u kojima su glavni junaci oboleli od raka i zapazim da u svakoj knjizi i u svakom filmu neko umire od istog. Može biti da je i to jedan od razloga predrasudama. Tinejdžeri nas verovatno nesvesno uporede sa likom iz filma koji je preminuo, odjednom na tebi vide ispisanu dijagnozu i najgori mogući ishod, i eto sažaljenja. Nervira me što se u filmovima ljudi izbore protiv gomile drugih bolesti, izbore se sa najtežim životnim situacijama, ali od raka obavezno umiru. Tačno je da je ovo opasna bolest, ali evo nas, gomile mladih ljudi koja stoji ispred vas, izlečena. Ukoliko te zanima nešto o bolesti osobe koja stoji preko puta tebe, pitaj i dobićeš odgovor. Nemoj da u svojoj glavi stvaraš pogrešnu sliku, nemoj nagomilavati misli i pitanja koja ne smeš da postaviš nego se otvori i slobodno postavi pitanje. Kada se izlečena osoba vrati u tvoju okolinu, ponašaj se sasvim normalno i još jednom naglašavam, ne sažaljavaj je. Ukoliko sa njim/njom ni pre njegove bolesti nisi bio u dobrim odnosima, nervira te ili ti jednostavno ne odgovara, nisi ni sada dužan da budeš dobar prema njemu ili da u bilo kom smislu menjaš svoje ponašanje. Samo budi korektan i stavi se u njegovu situaciju. Nikako nemoj ismevati tu osobu. To je i ovako ružno i bezveze. Razmisli šta bi tebi smetalo da si na njegovom mestu i iskuliraj. Ništa više od toga.
….
Mladice su svi mladi između 0 i 28 godina koji se trenutno leče, remisiji ili su u potpunosti izlečeni od nekog oblika maligniteta (raka). Reč “MladiCe” je nastala od reči “mladi” i slova C koje je u medicinskom šifarniku oznaka za kancer.
Čime se bavi Čika Boca vidite ovde
Programi i projekti udruženja Čika Boca su koncipirani tako da odgovaraju na potrebe dece i mladih lečenih od raka u svim faza njihove psihosocijalne rehabilitacije. Tako da shodno kalendarskom uzrastu, trenutnim potrebama korisnika i psihofizičkom stanju-deca i mladi lečeni od raka mogu da prođu kroz više različitih programa.
Život je čudo i sam po sebi život je inspiracija. Uglavnom nismo svesni lepote življenja dok ne naiđu teški životni trenuci gde se radi o deci i bolesti. Imati svoje dete je izbor. Rak, pa još kod dece nije ničiji izbor. Nastaje ničim izazvan ne birajući ni gde ni koga.
Ova priča deo je stremljenja TACSO Srbija i TACSO Građanskih inicijativa da promoviše primere dobre prakse organizacija civilnog društva u Srbiji i motiviše druge organizacije koje svakodnevno ulažu energiju i napor u kreiranju boljeg društva za sve građane i građanke Srbije.